Trwa ładowanie...
Przejdź na

Matka 4-latki potrzebującej medycznej marihuany: "Politycy skazali moje dziecko na śmierć!"

200
Podziel się:

Ola Janowicz była chora na zespół Westa, ciężki przypadek lekoopornej padaczki. "Atak wygląda przerażająco. Dziecko się dusi, sinieje, ma zaciśniętą krtań, drgawki całego ciała, ślinotok, krzyczy, płacze. To koszmarny, rozdzierający serce widok".

Matka 4-latki potrzebującej medycznej marihuany: "Politycy skazali moje dziecko na śmierć!"

Jesienią zeszłego roku w polskich mediach było głośno o sprawie doktora Marka Bachańskiego z Kliniki Neurologii i Epileptologii. Został zwolniony dyscyplinarnie za leczenie medyczną marihuaną dzieci chorych na padaczkę. Od marca wprowadzono legalną możliwość skorzystania z tzw. importu docelowego - Narodowy Fundusz Zdrowia może refundować leki na bazie kannabinoidów, o ile lekarz wystawi rekomendację na takie właśnie leczenie. Nie trafią one jednak do bezpośredniej sprzedaży w polskich aptekach.

Niestety, zanim lek trafi do pacjentów - często cierpiących na ciężkie, zagrażające życiu schorzenia lub terminale postacie nowotworów - muszą minąć nawet pięć miesięcy, bo tyle trwają konieczne procedury. Wielu z nich może nie doczekać sprowadzenia niezbędnego dla nich leku. Taki los spoktał 4-letnią Olę Janowicz, jedną z pierwszych w Polsce pacjentek, na której leczenie kannabinoidami Ministerstwo Zdrowia zezwoliło w lutym 2016 roku. Dziewczynka cierpiała na zespół Westa, ciężki przypadek lekoopornej padaczki. Lek miał dotrzeć do niej pod koniec maja. Ola zmarła 6 maja.

Mama Oli, Paulina Janowicz, wspomina w rozmowie z Gazetą Wyborczą, że zanim wraz z córką trafiła pod opiekę dra Bachańskiego, na jej dziecku testowano różne, bardzo obciążające dla jej organizmu, leki. Dopiero zastosowanie kannabinoidów dało pozytywne efekty.

Poprawa była natychmiastowa. Ola w końcu zaczęła spać.To było dla nas jak prezent, bo wcześniej córeczka potrafiła nie spać przez 2-3 doby. (…) Nie wymagałam od marihuany cudu, ale pozytywne efekty zainspirowały mnie do tego, żeby skupić się na terapii z medycznym zastosowaniem marihuany. (...) Od maja 2015 roku Oleńka była leczona tylko olejami CBD z niewielkimi, legalnymi ilościami THC. Z czasem planowaliśmy zwiększyć dawkę THC. To miała być ostatnia deska ratunku dla Oleńki - tłumaczy Janowicz. Ola miała wiele rodzajów napadów. Były takie, które nie zagrażały jej życiu, i takie, które mogły ją zabić. Tych zagrażających życiu przed wdrożeniem medycznej marihuany było nawet do pięciu dziennie. Atak wygląda przerażająco. Dziecko się dusi, sinieje, ma zaciśniętą krtań, drgawki całego ciała, ślinotok, krzyczy, płacze. To koszmarny, rozdzierający serce widok... W przypadku Oli trzeba było natychmiast podawać tlen i diazepam, czyli wlewkę doodbytniczą, która przerywała atak. Za każdym razem bałam się o życie Oli.

Matka dziewczynki dodaje, że nie chciała zdobywać potrzebnego córce leku nielegalnie - bała się konsekwencji prawnych, liczyła też na szybkie załatwienie sprawy.

Oczywiście mogłam zdobyć marihuanę nieproceduralnie - nielegalnie. Stwierdziłam jednak, że skoro radzimy sobie z padaczką Oleńki, że jest dużo lepiej niż było na lekach, to gorzej być nie może. Chciałam więc udowodnić, jak długo trzeba w Polsce czekać i przez co przejść, żeby sprowadzić legalnie lek ratujący życie. Przypadkiem Oli chciałam uzmysłowić rządzącemu betonowi, że procedury dotyczące importu docelowego są bezduszne i że najciężej chorzy pacjenci nie mogą tak długo czekać. Poza tym bałam się, że zostanę zatrzymana z marihuaną, że zabiorą mi dzieci i trafię do więzienia, jak Dołeccy, którzy w areszcie spędzili trzy miesiące za przewóz oleju z konopi, którym chcieli leczyć chorą na raka mamę. Pomyślałam, że poczekam, bo u Oli jest poprawa, że gorzej już nie będzie. Nie chciałam ryzykować, bałam się, byłam mamą dwójki małych dzieci - wspomina i opisuje przedłużającą się, bezsensowną procedurę:

Apteka przez pierwszy tydzień od otrzymania kompletu dokumentów wraz z receptą nie mogła znaleźć hurtowni, która łaskawie zechciałaby sprowadzić lek z Holandii. W końcu udało się aż w Toruniu, wrocławskie i warszawskie odmówiły. Okazało się, że minimalny czas oczekiwania na lek to 2-3 miesiące. Susz z medycznej marihuany miał być dostarczony do apteki najwcześniej z końcem maja. Procedurę importu docelowego bezmyślnie stworzył jakiś urzędnik, który teraz powinien odpowiedzieć za śmierć mojej córeczki.

Oceń jakość naszego artykułu:
Twoja opinia pozwala nam tworzyć lepsze treści.
KOMENTARZE
(200)
WYRÓŻNIONE
Gość
8 lat temu
Zakazuja naturalnych rzeczy bo one faktycznie lecza i sa tanie, ogolnodostepne. Wola faszerowac nas droga chemia, ktora leczy jedna chorobe a kolejna wywoluje. Kasa plynie dla koncernow farmaceutycznych
Gość
8 lat temu
koszmarny jest ten kraj!!!!!!!!! 😡
gość
8 lat temu
Serce się kraje jak patrzy się na cierpienie takich małych, niewinnych dzieci..Niech kochana dziewczynka spoczywa w pokoju
Gość
8 lat temu
Co za bestie. Dziecko umarło, bo procedury.
miły gość 👤
8 lat temu
i to jest Polska właśnie
NAJNOWSZE KOMENTARZE (200)
seo plugin
8 lat temu
Hello Web Admin, I noticed that your On-Page SEO is is missing a few factors, for one you do not use all three H tags in your post, also I notice that you are not using bold or italics properly in your SEO optimization. On-Page SEO means more now than ever since the new Google update: Panda. No longer are backlinks and simply pinging or sending out a RSS feed the key to getting Google PageRank or Alexa Rankings, You now NEED On-Page SEO. So what is good On-Page SEO?First your keyword must appear in the title.Then it must appear in the URL.You have to optimize your keyword and make sure that it has a nice keyword density of 3-5% in your article with relevant LSI (Latent Semantic Indexing). Then you should spread all H1,H2,H3 tags in your article.Your Keyword should appear in your first paragraph and in the last sentence of the page. You should have relevant usage of Bold and italics of your keyword.There should be one internal link to a page on your blog and you should have one image with an alt tag that has your keyword....wait there's even more Now what if i told you there was a simple Wordpress plugin that does all the On-Page SEO, and automatically for you? That's right AUTOMATICALLY, just watch this 4minute video for more information at. Seo Plugin seo plugin
gość
8 lat temu
Jezu, serce pękło mi na kawałki ... jak tak można, jak to możliwe w kraju cywilizownym
Hania
8 lat temu
Biedna kochana dziewczynka ...Żal mi jej strasznie,pomstować na ludzi w tym kraju tylko! Tak,nie ma problemu , zakazujcie sobie narkotyku,który ma działanie lecznicze,które może uratować życie małej dziewczynki!!! Szkoda słów...Najgorsze jest to,że ucierpiała na tym śliczna mała,chora dziewczynka,której przez naszych urzędników nie dane było dorosnąć...Spoczywaj w pokoju,Oleńko...
gość
8 lat temu
"Jestem tutaj, aby wyrazić moją głęboką wdzięczność ciepłego oleju konopnego Rick Simpson, który dostałam od Dr, ricksimpsonhealthcare1@gmail.com~~HEAD=pobj. Jestem teraz pozostawiając zdrowe życie od minionego 1 rok jestem teraz rak darmo po aplikacji i użytkowania. Możesz skontaktować się za pośrednictwem e-mail z leków: ricksimpsonhealthcare1@gmail.com~~HEAD=pobj. Życzymy wszystkiego najlepszego i szczęśliwego uzdrowienia. Dzięki i Bóg zapłać za pomoc, i będzie dalej pomóc w walce z rakiem na świecie. Z poważaniem John Słodki Chicago
gość
8 lat temu
Taki p****t, który pisze, że usuwają "tylko objawy" powinien się mocno zastanowić nad sobą, bo może to być objaw braku empatii...
Lekarz dobrej...
8 lat temu
To nie jest żadna choroba Westa tylko zarażenie od pryszczy Kardashianki
gość
8 lat temu
az serce pęka :(
Gość
8 lat temu
Ludzie marihuana nie uratowalaby jej zycia jedynie uzyla w cierpieniu. W poszukiwaniu sensacji bzdury pisza
gość
8 lat temu
Ale czy ta marihuana mogłaby wyleczyć to dziecko? Czy po prostu żyłoby bez tych wielkich ataków ale z małymi? Czy szansa na wyleczenie z tej padaczki istniała w ogóle? Bo jesliby miałoby zyc tylko dzięki podawanym dawkom narkotyku - to... ja wiem, że dla każdej matki - życie dziecka jest najważniejsze. Niemniej, jesli dziecko ma być starsze, doroślejsze, dorosłe... ale cały czas upośledzone, niesamodzielne i jeszcze uzaleznione, potrzebujące 24-godzinnej opieki jako nie tylko dziecko, ale i dorosły człowiek, a jego życie i przeżycie warunkować ma tylko dawka marihuany, którą sponsoruje państwo... Naprawe to jest problem, gdzie lezy racja.
gość
8 lat temu
niech żyje PIS i jego mundre procedury - a poparcie rośnie... co za kraj
gość
8 lat temu
ktos ma zycie tego dziecka na sumieniu
gość
8 lat temu
biedna maleńka skrba
gość
8 lat temu
ciotka procedura rządzi ! co za chamstwo!!!!!!!!!!
gość
8 lat temu
wscieklosc czlowieka ogarnia ze t**y beton podejmuje decyzje o ludzkim zyciu i nikt nie widzi w tym patologii.
...
Następna strona